本會起源

我們是一群由相關罕見疾病的病友、家屬、朋友以及致力關心社會的人而組成的團體。過去我們得到多方無私的關懷與協助，現在我們也想勇敢的站出來發聲，讓這份愛持續的散播，感謝有你，也有我。

本會宗旨

一、增加罕見疾病患者、照顧者及家屬對疾病的認識，幫助他們樹立積極的態度，幫助他們對生活抱有積極樂觀的態度，活出精彩與豐富的人生。

二、增強社會人士對罕見疾病患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。支持及協助罕見疾病相關學術研究團結罕見疾病患者、家屬、自助組織、醫護科研人員等加強交流合作。

三、積極舉辦罕病的相關關懷回饋的共益活動，感謝社會大眾一職以來對於和病的照顧與關懷。現在我們將偕同這群罕病病友去照顧關懷許多更有需要的人，回饋給這個社會、讓愛傳遞。